বিরল রোগ : একটি ওষুধের দাম ২২ কোটি টাকা

বিশেষ প্রতিনিধি

রাইয়ান মোস্তাকিন দুই বছর বয়সে খবরের শিরোনাম হয়েছিল একটি ওষুধ নেওয়ার কারণে। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে ২০২২ সালের অক্টোবর মাসে রাইয়ানের শরীরে ওষুধটি ইনজেকশনের মাধ্যমে প্রয়োগ করা হয়।

বহুজাতিক ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিসের এই ওষুধ কিনতে চাইলে বাংলাদেশি ২২ কোটি টাকা ব্যয় করতে হবে। তবে রাইয়ান ওষুটি পেয়েছিল লটারিতে।

মানিকগঞ্জের মো. রফিকুল ইসলাম ও রিনা আক্তারের সন্তান রাইয়ান মোস্তাকিন। ২০২০ সালের ২৬ নভেম্বর ওর জন্ম। রাইয়ানের মা ও দাদি খেয়াল করেন শিশুটি কিছুটা অস্বাভাবিক। হাত–পা খুবই নরম, পেশি বলে কিছুই নেই।

শিশুর বয়স হবে দুই বছরের কম এবং জিন পরীক্ষার মাধ্যমে এসএমএর ব্যাপারে নিশ্চিত হতে হবে। এ ছাড়া সেই দেশের শিশুরাই ওষুধটি পাবে যে দেশে ওষুধটির অনুমোদন নেই। ২০২৪ সালের ডিসেম্বরে নোভার্টিস এই কর্মসূচি বন্ধ করে দেয়। ওই বছর পর্যন্ত ৪০টি দেশের ৩০০ এসএমএ শিশু ওষুধটি বিনা মূল্যে পেয়েছিল। রাইয়ান তাদের একজন এবং লটারির মাধ্যমে পাওয়া একমাত্র বাংলাদেশি শিশু।

এসএমএ রোগীর চিকিৎসায় তিনটি স্বীকৃত বিকল্প উপায় রয়েছে। বহুজাতিক কোম্পানি রোশের সিরাপ, বায়োজিনের ইনজেকশন ও নোভার্টিসের জিন থেরাপি (ইনজেকশনের মাধ্যমে নিতে হয়)।

রাইয়ানের হয়ে লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালের সহকারী অধ্যাপক (শিশু স্নায়ুরোগ বিভাগ) জুবাইদা পারভীন। তিনি প্রথম আলোকে বলেন, ছয়টি শিশুর হয়ে তিনি লটারিতে অংশ নিয়েছিলেন। এর মধ্যে ভাগ্যবান রাইয়ান।